Espai Berllor - Residència per Gent Gran Berllor

Anys enrere, l’ex-actor i ex-president dels Estats Units Ronald Reagan sorprenia tothom en comparèixer davant els mitjans de comunicació per última vegada. Va fer pública i personalment la seva malaltia i es va acomiadar del món. Ronald Reagan patia la malaltia d’Alzheimer, la mateixa que va convertir Rita Hayworth en l’ombra de Rita Hayworth, la mateixa que condemna més de 60.000 persones a casa nostra a la pèrdua progressiva de les funcions mentals i a la invalidesa parcial o total.

Es calcula que entre un 5 i un 10% de les persones de més de 65 anys pateixen algun tipus de demència, i la més freqüent és la malaltia d’Alzheimer, que en representa quasi les tres quartes parts. Això vol dir que al món hi ha més de 15 milions de persones afectades, i segons l’OMS la seva incidència serà cada vegada més alta a causa de l’augment de l’esperança de vida al món occidental.

 La demència (que significa «privats de la ment») és un trastorn cognitiu. Pot ser estàtic, el resultat d’una única lesió cerebral global o progressiva, produint una disminució a llarg termini en la  funció cognitiva a causa de dany o malaltia en el cos més enllà del que es podria esperar d’ envelliment normal. Encara que la demència és molt més comú en la població geriàtrica, això pot ocórrer en qualsevol etapa de l’edat adulta. Aquest límit d’edat defineix, com a conjunts de símptomes similars a causa de la   síndrome o disfunció cerebral orgànica, se’ls donen noms diferents en les poblacions més joves que adults. Fins a finals del segle XIX, la demència és un concepte clínic molt més ampli.

La demència és una  síndrome (conjunt de signes i símptomes) de malaltia inespecífica en la qual les zones afectades de la cognició poden ser la  memòria, l’ atenció, el   llenguatge, i la «Resolució de problemes (encara no existeix)» resolució de problemes, és a dir les capacitats cognitives del ésser humà, així com les capacitats motores.

La malaltia d’Alzheimer és un tipus de demència, la més coneguda que va ser descrita per primera vegada el 1907 pel metge alemany Alois Alzheimer, i malgrat els quasi 90 anys que han passat des de llavors, es tracta encara d’una gran desconeguda. No s’ha trobat cap tractament ni mesura de prevenció eficaç. Se sap que en la majoria de casos afecta a població geriàtrica, però també hi ha una forma hereditària que pot aparèixer en menors de 65 anys i que s’ha relacionat amb un defecte al cromosoma 21; hi ha una elevada incidència d’Alzheimer entre les persones amb la síndrome de Down que arriben a grans.
Es parla de certs factors que en poden afavorir l’aparició; els traumatismes repetits que pateixen per exemple els boxejadors, certs tòxics com ara l’alumini, o l’aparició d’anticossos contra el mateix organisme en són alguns.

De la causa íntima de la malaltia se’n sap molt poca cosa. Sembla que hi ha una disminució dels nivells d’acetilcolina, substància imprescindible per a les connexions neuronals, però no s’ha pogut esbrinar si això és causa o conseqüència del procés. La biòpsia cerebral o l’estudi post mortem del cervell són, fins ara, les úniques proves diagnòstiques definitives. La malaltia d’Alzheimer evoluciona en tres fases, i la seva durada total pot ser de 3 a 15 anys, al llarg dels quals la persona pateix una disminució progressiva i global de les seves funcions intel·lectuals.

Primer el malalt es troba ansiós, no sap què li passa, es descuida de coses que habitualment recordava, confon noms i llocs, perd iniciativa i comença a perdre memòria, especialment de fets recents, com per exemple què ha menjat per sopar el dia abans. A poc a poc se li va accentuant la pèrdua de memòria, que afecta records més antics, es desorienta cada vegada més, confon parents i amics, i li van apareixent trastorns de conducta i personalitat, a causa dels quals pot passar per períodes de depressió i d’agitació.

La fase final, que no acostuma a durar més d’un o dos anys, es caracteritza per la total invalidesa del malalt, que no pot cuidar-se ell mateix, té problemes greus de comunicació, no reconeix els seus familiars més pròxims, té trastorns de mobilitat i necessita d’una tercera persona per a realitzar tota activitat.

El malalt d’Alzheimer no es reconeix ell mateix, i per això fins i tot es recomana evitar que es vegi al mirall, ja que això li pot produir una gran angoixa. Cal ser pacient i afectuós, però també mostrar-se ferm quan calgui, buscar-li entreteniments (perquè ell no sap què fer) i organitzar una rutina que el farà sentir més segur; cal protegir-lo però no fer-li-ho tot. Tot i així, la convivència amb aquests malalts resulta molt difícil, ja que sovint no coneixen, insulten i fins i tot agredeixen a qui els cuida. A més, un malalt d’aquestes característiques condiciona de tal manera que cuidar-lo és incompatible amb la vida externa i és insostenible per a una persona gran sola, com és el cas de molts matrimonis grans que no tenen ningú més.
L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer de Catalunya té més de 1.200 membres. La mateixa associació a l’àmbit estatal en té 3.000, i l’europea, 7.000. És un nombre molt petit si el comparem amb les xifres d’afectats (a Catalunya se’n calculen més de 60.000), però porten a terme una bona tasca informativa, reivindicativa i de recolzament.
Els recursos públics per a l’atenció d’aquests malalts i les seves famílies són escassos. L’atenció d’un malalt d’Alzheimer en un centre adequat a les seves necessitats i amb el personal necessari té un cost molt elevat és per això que existeixen tant els centres residencials de llarga estància, de mitja estància i els centres de dia, en els que la persona i hi passa el dia Això en molts casos proporciona al malalt una millor qualitat de vida. Si bé encara hi ha una gran mancança de serveis per a la cura dels malalts d’Alzheimer, aquest tipus d’iniciatives són un primer pas i reflecteixen la preocupació de les institucions pel problema.

Els professionals que hi treballem dia a dia sovint estem poc valorats. No és una tasca fàcil treballar amb aquest tipus de població, és una feina molt cansada tant físicament com psíquicament, i on entre en joc la vocació professional de la persona per poder fer front a les dificultats d’atendre diàriament a aquests malalts. Tot l’equip inter-disciplinàriament treballem per poder oferir el millor tracte i servei cap aquestes persones i les seves famílies.

Una bona manera d’apropar-se més aquesta malaltia és veient el documental de la vida d’un malalt d’alzheimer i de la vivència del seu entorn: Bicicleta, Cullera i Poma, és un documental en el que el ex-president de la Generalitat, Pascual Maragall ens endinsa a la seva vida amb la malaltia d’alzheimer.

Lydia Lossa
Psicòloga Residència Berllor